Ricevo la telefonata la sera stessa e a chiamarmi è Simona (persona che poi è stata fondamentale in questo anno "difficile" e sempre presente) mi spiega molte cose e come muovermi, inizia un lungo percorso che mi porterà all'operazione che non è andata del tutto bene...da molto tempo aspettavo questo evento dove, grazie al grandissimo lavoro di Aima-Child, molti medici sono stati riuniti per discutere di questa malattia, e dove noi pazienti avevamo la possibilità di esporre direttamente a loro i nostri dubbi. Cercherò di seguito di descrivervi chi è intervenuto, accompagnando il tutto con le foto fatte durante l'evento.
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Il Palazzo, costruito nel 1299 fu sede della Signoria dal XV secolo e dal 1540 divenne la dimora della famiglia Medici, nella quale spiccavano i sontuosi ambienti progettati dal Vasari: il Salone dei Cinquecento, dove si è svolto il convegno.
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Ore 8:00 il palco è quasi completamente allestito, i tecnici finiscono di montare il megaschermo, quì verranno poi proiettati i vari filmati con chiare spiegazioni dei numerosi relatori presenti.
Pietro è pronto a riprendere tutto
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I pazienti che non sono soci e intendono visionare i video, devono necessariamente iscriversi e diventare soci di AIMA-Child.
Per diventarlo possono richiedere la scheda di adesione al seguente indirizzo [email protected]
www.arnold-chiari.it
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Giordano gli pone domande specifiche sulle tecniche chirurgiche e tutti ascoltiamo in sala le sue indicazioni
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Il questionario è stato realizzato da AIMA-Child in collaborazione con Chiara Faustinelli per aiutarla a raccogliere dei dati recenti al fine di concludere la sua tesi, ha avuto la supervisione del Direttore scientifico del CWD Dr.Flavio Giordano, che ha proposto delle modifiche e ha aggiunto alcune domande.
AIMA-Child si è impegnata ad informare tutti i propri soci per favorire una massiccia raccolta dati i cui risultati saranno presentati il prossimo 28 settembre 2013 a Firenze in occasione della II° edizione della International Chairi Walk, proprio dalla stessa Chiara Faustinelli.
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Durante tutta la presentazione ero attratto da questo microfono in fondo al tavolo.. mai usato..non chiedetemi perché, ma mi sono sentito di fotografarlo..poco dopo è stato usato, sensazioni? Non so ma mi piace pensare che non sia stato un caso che ne fossi attratto..(Chiara sei con noi..)
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http://chiaradambrosio.blogspot.it/2011/06/verita-e-giustizia-sulla-morte-di.html?spref=fb
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Ci spiega tutto quello che riguarda la resezione extra durale del filum, e di come hanno già operato in questo senso. Ma come? leggo sempre di questa cosa e che per farla si deve andare all'estero pagando migliaia di euro.. di gente che ha aperto mutui per fare queste operazioni osannando "guru" che operano in questo senso e li abbiamo gratis in Italia?? facciamo scappare all'estero chirurghi italiani e quelli bravi che abbiamo nemmeno li conosciamo? ecco un altro motivo per ringraziare i nostri medici e le associazioni come Aima-Child che li fanno conoscere..Grazie a tutti voi!!
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Per questo medico voglio spendere 2 parole in più..ho avuto modo di conoscerlo grazie a Simona, solo chi lo ha conosciuto di persona capisce come da come ne parla, e come ti parla, che questo medico ti dà la sensazione di essere ascoltato e capito, in particolar modo se hai magari già avuto modo di confrontarti con medici che vedono davanti a sé un numero o un altro caso e non una persona. Ho avuto anche la fortuna di essere seduto davanti a lui la sera durante la cena sociale, spesso dimenticavo che fosse un medico rinomato di cui ho letto cose molto belle, a volte sembrava stessi parlando con un mio vecchio amico del problema che ho. Queste sensazioni solo poche persone riescono a dartele.. quando mi sono reso conto che dopo 10 ore di convegno (mi ha confidato che la sera prima sino alle 2:30 di notte era stato su a preparare la presentazione) e dopo 2 ore che eravamo seduti ero ancora lì a parlare del problema che ho, gli ho chiesto scusa visto che non era il caso di continuare.. la sua risposta? ma si figuri per me è un piacere e ha continuato a spiegarmi cose..non penso serva dire altro..
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Vi ho messo questa immagine non a caso, vi ricordate all'inizio vi parlavo della mia operazione non andata benissimo? La risonanza che vedete è la mia.. erniazione cerebellare.. ora speriamo si risolva anche questa.
Un abbraccio a tutte le persone che dopo mesi di conoscenza virtuale finalmente ho conosciuto di persona.. come ho già scritto sulla pagina di facebook, mi sono sentito in famiglia...
Stefano