Chiari world day 13 aprile 2013

Sala di Palazzo vecchio Firenze

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Questo non è stato un viaggio di solo piacere, da più di un anno ho scoperto di avere una malattia rara (Malformazione di Chiari) associata a siringomielia.
Dopo i primi giorni trascorsi a cercare informazioni e a capire di cosa si trattasse, tramite Facebook ho conosciuto due associazioni che si occupano di questa malattia, una di queste è Aima Child.

Chiedevo nella pagina di facebook informazioni per saperne di più e ricevo un messaggio quasi subito,  mi veniva chiesto il numero di telefono per poterne parlare meglio.
Ricevo la telefonata la sera stessa e a chiamarmi è Simona (persona che poi è stata fondamentale in questo anno "difficile" e sempre presente) mi spiega molte cose e come muovermi, inizia un lungo percorso che mi porterà all'operazione che non è andata del tutto bene...da molto tempo aspettavo questo evento dove, grazie al grandissimo lavoro di Aima-Child, molti medici sono stati riuniti per discutere di questa malattia, e dove noi pazienti avevamo la possibilità di esporre direttamente a loro i nostri dubbi. Cercherò di seguito di descrivervi chi è intervenuto, accompagnando il tutto con le foto fatte durante l'evento.

Ci ospita Palazzo Vecchio che si trova in Piazza della Signoria a Firenze.
Il Palazzo, costruito nel 1299  fu sede della Signoria dal XV secolo e dal 1540 divenne la dimora della famiglia Medici, nella quale spiccavano i sontuosi ambienti progettati dal Vasari: il Salone dei Cinquecento, dove si è svolto il convegno.

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Ore 8:00 il palco è quasi completamente allestito, i tecnici finiscono di montare il megaschermo, quì verranno poi proiettati i vari filmati con chiare spiegazioni dei numerosi relatori presenti.

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Pietro è pronto a riprendere tutto

Un ringraziamento particolare va a Pietro (marito di Simona) per il suo impegno nel riprendere tutto, poi i video sono a disposizione di tutti i soci dell'associazione, che hanno attivato l'account nell'area riservata del sito web di AIMA-Child.
I pazienti che non sono soci e intendono visionare i video, devono necessariamente iscriversi e diventare soci di AIMA-Child.
Per diventarlo possono richiedere la scheda di adesione al seguente indirizzo [email protected]

www.arnold-chiari.it

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Viene attrezzato un banchetto dove è possibile registrarsi e prendere numerosi gadget e materiale informativo. Giuliana e i suoi collaboratori per tutto l'evento saranno disponibili, accogliendo i partecipanti, organizzazione perfetta! Grazie davvero di tutto...

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La presidentessa di Aima-Child, Simona Pantalone Ielmini, presenta il primo relatore, il Dr.Fabio Triulzi presidente dei neuroradiologi del policlinico di Milano. La sua  relazione è stata davvero magistrale!!

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Una sorpresa è pronta per lui.. gli viene consegnato un rotolo...

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un poster realizzato per descrivere l'esame della risonanza magnetica ai bambini, verrà esposto nelle sale di radiologia per spiegare con dei fumetti la risonanza, sicuramente servirà a  far capire loro questo esame in un modo più allegro.

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vediamo dei movimenti sul palco da parte di Simona e Pietro..cosa sta accadendo??? problemi con il pc? il mistero svelato poco dopo..

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il Dr. Giordano (di lui vi racconterò dopo..persona straordinaria..) e la dottoressa Luisa Chiapparini (neuroradiologa al Besta Milano) si avicinano al pc,in seguito lei stessa spiegherà cose molto interessanti..sul grande schermo appare il Dr.Misao Nichikawa (neurochirurgo di fama per la chiari di Osaka)  dal Giappone tramite Skype.
Giordano gli pone domande specifiche sulle tecniche chirurgiche e tutti ascoltiamo in sala le sue indicazioni

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continuano le presentazioni dei vari medici presenti in sala, la chiari viene spiegata a 360 gradi dai vari interventi. Qui vediamo che parla l'epidemiologa Mariangela Farinotti del Besta di Milano, la genetista Valeria Capra del Gaslini di Genova e la neuropsichiatra Mariapia Onofri del Niguarda di Milano.

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in sala una mamma con il figlio seguono le varie discussioni.. di questa donna vi racconto dopo..

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interviene Luca Gatteschi, medico dello sport della nazionale di calcio, ci spiega l'importanza dello sport e di cosa fare per migliorare il nostro stato fisico. Aima-Child ha pensato davvero a tutto!!! tutto quello che riguarda la nostra malattia viene sviscerato e spiegato sotto tutti i punti di vista e non finisce quì!! vedrete in seguito...

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il convegno è molto lungo e durante le pause alcuni visitatori incuriositi si avvicinano al nostro banchetto, è passato anche un pediatra che tra i suoi pazienti ha un bimbo chiariano e ha preso materiale dell'associazione..Simona stessa su facebook dice:un turista americano al banchetto di AIMA-Child....era un paziente statunitense affetto da malformazione di Chiari.....transitava nel salone dei cinquecento con la sua macchina fotografica e si è trovato nel bel mezzo di un convegno sulla sua patologia! ma siamo davero così rari? anche a questo servono queste cose.. a far conoscere..

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A proposito di far conoscere: qui Chiara Faustinelli, una paziente di 26 anni affetta da Malformazione di Chiari, studentessa di medicina che sta preparando una tesi sulla malformazione di Chiari e patologie correlate. In sala è stato consegnato un questionario che abbiamo riconsegnato compilato al termine della giornata.
Il questionario è stato realizzato da AIMA-Child in collaborazione con Chiara Faustinelli per aiutarla a raccogliere dei dati recenti al fine di concludere la sua tesi, ha avuto la supervisione del Direttore scientifico del CWD Dr.Flavio Giordano, che ha proposto delle modifiche e ha aggiunto alcune domande.
AIMA-Child si è impegnata ad informare tutti i propri soci per favorire una massiccia raccolta dati i cui risultati saranno presentati il prossimo 28 settembre 2013 a Firenze in occasione della II° edizione della International Chairi Walk, proprio dalla stessa Chiara Faustinelli.

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Applausi a Chiara per quello che fa..grazie!!

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Riceviamo informazioni in presa diretta e in presa diretta possiamo fare domande.. qui un paziente con dei dubbi..

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Dal pubblico si alza il Dr.Giordano  a dar risposte, avevo già detto che è straordinaria questa persona vero?

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Nelle pause veniamo rapiti dalla bellezza di questo posto e non si può far altro che fotografarlo

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Riprendono dopo il pranzo offerto da Aima-Child (tutto molto gradito!!) le discussioni e noto vicino al Dr.Giordano uno suo collega chirurgo sempre molto concentrato su quanto detto, in seguito ho potuto apprezzare la sua preparazione sull'argomento, e la sera a cena  il carisma e simpatia come persona (Dr. Luigi Sardo)

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Ecco la neuropsichiatra Veronica Saletti del Besta Milano spiegarci la sintomalogia della malformazioni di Chiari

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Qui la neurologa del Meyer di Firenze Carmen Barba, ha spiegato la chiari ed epilessia

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La giornata è piena e non solo sul palco, l'obiettivo va su un'altra persona che poi parlerà e vi dirò a chi mostra immagini al pc.

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Ed ecco svelato a chi.. anche di lui vi parlo dopo..ma quante cose non sapevamo sulla Chiari? grazie a loro nuovi orizzonti si aprono..

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La Psicologa Federica Aversa ci spiega  l'impatto dell'anomalia di Chiari sulla vita dei pazienti: aspetti psichici e relazionali

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Avvalendosi di varie slide si rende tutto più chiaro

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Durante tutta la presentazione ero attratto da questo microfono in fondo al tavolo.. mai usato..non chiedetemi perché, ma mi sono sentito di fotografarlo..poco dopo è stato usato, sensazioni? Non so ma mi piace pensare che non sia stato un caso che ne fossi attratto..(Chiara sei con noi..)

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Simona invita a parlare a quel microfono Maria, non era in programma e alcuni di noi conoscevano la sua storia, altri no ma in sala si sentiva l'emozione che c'era..gli occhi lucidi sono stati in tanti ad averli , tanto rispetto  per una madre che ha perso la figlia per l'operazione che ha subito e che con tanta tenerezza ne parla... tanto rispetto per la battaglia per avere giustizia e risposte..ti vogliamo bene Maria... vi metto il link del Blog di chiara
http://chiaradambrosio.blogspot.it/2011/06/verita-e-giustizia-sulla-morte-di.html?spref=fb

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Ricominciano le discussioni e vi ricordate la persona che scrutava il pc? L'odontoiatra Stefano Frediani prende la parola, ci spiega la riabilitazione funzionale della bocca e tante cose legate ai denti che possono far scoprire cose nuove.. e quante cose abbiamo scoperto grazie a questi specialisti? e dalla foto che avete visto prima, appassionati al loro lavoro..

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Ma cosa succede? Ho dei rivali nel fare foto? Improvvisamente vedo  che tirano fuori telefoni davanti a me e iniziano a fotografare e filmare...

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mistero risolto.. sale sul palco Tommaso Ferroni, osteopata dell'ospedale Meyer di firenze, la sua relazione è interessante e nuova per molti, ci spiega le relazioni che intercorrono tra i vari muscoli del collo e l'operazione che viene fatta con la decompressione, collabora con il Dr.Giordano anche in sala operatoria per capire meglio cosa succede quando si è operati e come meglio intervenire per migliorare la situazione di noi pazienti. Sta formando molti osteopati in varie parti dell'Italia su nuove tecniche che sicuramente porteranno benefici  a noi pazienti senza dover ricorrere a farmaci.. grazie di cuore anche a lui per la passione che mette nel suo lavoro.

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altri del pubblico portano la loro esperienza, interessante vedere che anche chi è stato operato poi riesce a fare sport.

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Sempre lui (Dr. Giordano) spesso prende la parola per precisare alcune cose e dare indicazioni

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é il turno di Valeria Fava di Cittadinanzattiva, ci spiega leggi e diritti su invalidità civile ed esenzioni. Spesso sui gruppi di facebook leggo di pazienti che chiedono al riguardo e non sanno mai a chi.. questa era una buona occasione.. meditate gente meditate..e grazie Aima-Child !

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è il turno del Dr.Luigi Sardo,neurochirurgo del Meyer di Firenze.
Ci spiega tutto quello che riguarda la resezione extra durale del filum, e di come hanno già operato in questo senso. Ma come? leggo sempre di questa cosa e che per farla si deve andare all'estero pagando migliaia di euro.. di gente che ha aperto mutui per fare queste operazioni osannando "guru" che operano in questo senso e li abbiamo gratis in Italia?? facciamo scappare all'estero  chirurghi italiani e quelli bravi che abbiamo nemmeno li conosciamo? ecco un altro motivo per ringraziare i nostri medici e le associazioni come Aima-Child che li fanno conoscere..Grazie a tutti voi!!

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Ho lasciato lui per ultimo e non a caso, Dr.Flavio Giordano neurochirurgo del Meyer di Firenze.
Per questo medico voglio spendere 2 parole in più..ho avuto modo di conoscerlo grazie a Simona, solo chi lo ha conosciuto di persona capisce come da come ne parla, e come ti parla, che questo medico ti  dà la sensazione di essere ascoltato e capito, in particolar modo se hai magari già avuto modo di confrontarti con medici che vedono davanti a sé un numero o un altro caso e non una persona. Ho avuto anche la fortuna di essere seduto davanti a lui la sera durante la cena sociale, spesso dimenticavo che fosse un medico rinomato di cui ho letto cose molto belle, a volte sembrava stessi parlando con un mio vecchio amico del problema che ho. Queste sensazioni solo poche persone riescono a dartele.. quando mi sono reso conto che dopo 10 ore di convegno (mi ha confidato che la sera prima sino alle 2:30 di notte era stato su a preparare la presentazione) e dopo 2 ore che eravamo seduti ero ancora lì a parlare del problema che ho, gli ho chiesto scusa visto che non era il caso di continuare.. la sua risposta? ma si figuri per me è un piacere e ha continuato a spiegarmi cose..non penso serva dire altro..

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La sua relazione è stata  molto esaustiva e ha spiegato tutto nei minimi particolari.
Vi ho messo questa immagine non a caso, vi ricordate all'inizio vi parlavo della mia operazione non andata benissimo? La risonanza che vedete è la mia.. erniazione cerebellare.. ora speriamo si risolva anche questa.

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Spero che la lettura e visione delle foto non vi abbia annoiato. Ringrazio tutti i medici e le persone che sono intervenute in questo convegno, ringrazio Aima-child per l'impegno che mette ogni volta e in particolar modo Simona Pantalone Ielmini che ha sempre una parola per tutti.
Un abbraccio  a tutte le persone che dopo mesi di conoscenza virtuale finalmente ho conosciuto di persona.. come ho già scritto sulla pagina di facebook, mi sono sentito in famiglia...
Stefano